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手術5年後~原状報告~

2年ぶりの更新です。手術4年後を飛ばして5年後です(汗)
2年前の記事を見返してみて、状態はほとんど2年前と変わっていないような気がする。思い付くままに徒然と原状報告。

顔の状態
右目と右の口元の神経の交錯は相変わらずある。目を閉じると口元に自然と力が入ってしまう。笑って口角が広がると右目に不自然に力が入ってしまい、変な目元になる。

生きていく上で必要な潤いは問題なくある。以前と同じで感動の涙は左目しか流れない。右目から涙が流れるスイッチは「汗」。運動をして流れる汗はもちろん、食べ物を食べて汗が流れる時も左目から涙が流れてくる。

頭の傷(縫い目)
目立たなくなってはきたけれども、やはりあとは残っているので、坊主にするのは厳しいと思う。まあ、10ミリ位の長さくらいにはできる感じ。

ふらつき
通常の生活にはほとんど問題ない程度には回復している(慣れか?)ただ、激しい運動をする時など「パッと」振り返ったときには「フラッ」とするので、あまり体は動かせてない。

耳の聞こえ
健康診断の時の聴力検査で「高音はある程度聞こえているけど、低音はほとんど聞こえてない。」と指摘される。これは自分でも実感していて、以前より聞こえにくくなっているとは思っていた。

味覚
手術後は血の味がしていたが、今はほとんど感じない。

睡眠
今は睡眠薬の類いはほとんど必要なくなった。術後しばらくは「疲れた~」と言って目覚めていたが、それはかなり改善した気がする。

体力
術前に比べたらかなり落ちてると思う。ただ、これは自分に甘えて運動をしていないことも、かなりその原因ではあると思う。

お酒
かなり弱くなった。これは手術というよりは歳のせいだと思う(笑)


と、現在の状態はこんな感じか。

仕事面はほぼ元の生活に戻って来ている。疲れやすいのはあるが、単純に歳のせいかもしれないので、あまり気にしなようにしている。

定期検診は「半年ごと」だったが「9ヶ月ごと」に。腫瘍は相変わらず有るが大きくはなっていない。原状維持。

最近、同い年の友人が顔面神経の不調で手術をしたのだが、術後の経過が自分の経験とほとんど同じだった。自分の経験を伝えてあげれたので、不要な心配をしなくて良くなったと思うので、良かったのではないかと思う。

まあ、現在のところ命に別状はないし、幸いにも悪性ではないので転移の心配をしなくて良いので、不自由は有るけれども元気に前向きに生活していこうと思っています。

次の更新は1年後かな?(笑)

# by noushuyo | 2017-09-23 20:04

手術3年後~現状報告~

今日で手術からちょうど3年だ。

まずは現状の確認。

顔の状態
右目と右のくちもとの神経の交錯は相変わらずあって不快感がある。麺類をすすることはできるが、まぶたが緊張するのでかなりの違和感がある。口に含んだ水がこぼれることはない。


生きていく上で必要な涙(潤い)は問題なくある。が、相変わらず感動の涙は右目からは流れない。少し気になるのが、スポーツして汗をかくと、何故か右目に必要以上の潤いを感じる。まるで汗の代わりに涙が出ているように。ただの気温の暑さの汗の時は感じないのだけど……これについてははっきりしないので、気を付けて検証してみよう。

耳の聞こえ
相変わらず右の耳の聞こえは悪い。小声で話されたり、騒がしい中では何度か聞き返してしまう。先日健康診断で確認したところ、特に低音の聞こえが悪いそうだ。

頭の違和感
頭の中に何か有るような感覚は少なくなってきた。しかし耳なり(閉塞感)等で絶えず疲れは感じている。

睡眠
夏のあいだ睡眠薬を飲まずに過ごしてみたが(実際は薬が無くなったのに、忙しくて病院に行けなかったのだが)、疲れているのに頭の違和感から中々寝付けなかったり、熟睡ができなかったりしていた。最近ロゼレムをまたのみ始めたところ、睡眠の質が上がって起床時の疲労感が少なくなってきた。

仕事
手術前ほどではないが忙しく動いている。仕事柄、月の半ばに1週間程仕事が詰まる時が有るのだが、それの終盤は疲れて元気がなくなる。ただ手術直後に比べたらかなりよくなってはいる。少しずつ出張も増やしてみようかと思いだしてきた。

運動等
急に振り向いたり、下を向いて歩いているとたまに「ふらっ」とする。短時間の動きはなんとかなるが、長時間のスポーツはきつい。子供会のお手伝いで子供たちと一緒にスポーツしてリハビリしていこうかと思っている。


現状はこんなところか。普通に生活していると良くなってないような実感はないけれども、半年前の書き込みを見ていると少しずつだけど良くなっている気がする。

先日半年に一度のMRI検査を受けた。腫瘍の大きさは変わってなく現状維持で一安心。よく考えたら再発という言葉は適切ではないと思う。元々、表情と聴覚の温存の為にわざと腫瘍を残していたのだから、時間が経ってその部分にうっすらとでも肉付けされれば、再発したように見えるのかなぁと。まぁ本当はどうかわからないけど、大きくなってないのは事実だし、「0から再発」したらショックだけど「少し残してたのがちょっと大きくなった」のほうが、ストレスがなくていい(笑)

主治医の先生は急遽手術が入ったらしく、別の先生に見てもらった。いつもと違い変な緊張感がなく、穏やかに診察が終わった(笑)

そういえば主治医の先生、1ヶ月位前に情熱大陸で取材されてた。やはり凄い先生だったんだなぁ~。しかし頑固者にはかわりがなかったのが面白かった(笑)
# by noushuyo | 2015-09-18 23:06

手術2年5ヶ月後 ~再検査~

2月13日

昨日、半年おきの再検査に行った。以前の大学病院と違い、一日で検査と診察が終わるので、多少遠くても都合がよい。

検査の結果は半年前と腫瘍の大きさは変わっていないとのことで一安心だった。また半年後検査をすることに。もう、こいつ(聴神経腫瘍)と一生付き合っていくことになりそうだ。

現在の状態を報告。
一番変わったのは睡眠だ。今までレンドルミン(睡眠導入剤)を半錠、毎日寝る前に飲んでいた。無くても寝れていたと思うけど、無いと不安だったのでずっと服用していた。今までも書いてきたけど、手術後これまで寝起きは「疲れた~」と感じながら起きていて、満足して起きたことはなかった。

ところが2週間ほど前、近所の脳神経外科(腫瘍を見つけてくれた先生)に診察に行った際、「私はこれを飲んでるよ。試してみたら?」と言うことでロゼレム(今までミオナールと書いてました。ロゼレムの間違いです。訂正してお詫びします。)を処方してもらった。今までの睡眠薬と違い、睡眠の質を改善する薬のようだ。

飲んでみて驚いた。睡眠時間が少なくても、「よく寝たなぁ~」と思える。24時間疲労状態で午前中はあまり仕事にならなかったのが、見事に改善されて午前中も無理なく動けるようになってしまった。あまり副作用とかも無さそうなので、続けていこうかと思っている。

その他
顔の麻痺ははた目にはわからなくなっているそう。ただ本人は神経の交錯でまぶたと口元の違和感に悩まされている。今の時期は寒くて辛い。

耳の聞こえ
まだ聞こえてる。ただ聞えは悪いので、小さい声で話されると、左耳を出さないといけない。

味覚
疲れると舌に違和感あり。


相変わらず感動の涙は右目からは流れない。生活に必要な涙は流れる。

頭~肩の違和感
段々減ってきてはいるが、ずっと凝っている状態

ふらつき
急に振り向くと「ふらっ」とすることがある。


そんなこんなで、何とか日々を過ごしています。睡眠の改善ができたお陰で、これまでより前向きに物事にあたれそうな気がしてます。

また思い付いたら不定期だけど更新します。
# by noushuyo | 2015-02-13 18:44 | 術後1年~2年

手術2年3ヶ月後 ~現状報告~

12月18日
またまたひさしぶりの更新です。

10月に手術後丸2年が過ぎ、現在2年3ヶ月過ぎました。

とりあえず現状報告

右後頭部
手術後はラグビーボールが入っている感じだったのが段々小さくなってきて、4ヶ月前はお皿が入っている感じだったのが、現在は何か入っている感じは無くなって来た。ただ違和感は相変わらず有るが、少しずつだけど改善しているみたい。

目と口の神経の交錯
相変わらずある。目を閉じると口元が反応し、口をぎゅっと閉じると目元が反応する。寒くなるとかなり不快。またまばたきするとその度に小鼻の筋肉が反応しているので、常に筋トレしている感じでいつも凝っている。


相変わらず感動の涙は右目からは流れない。生きて行く上で必要な涙は問題なく流れている。


右の鼻穴が小さくなっているみたいで、よく見ると右の方が小さい。鼻の奥の運動がきちんとされてないのか、よくつまる。汚い話だが指で鼻をほじくって綺麗にすることもある。

疲れやすさ
相変わらず疲れやすくて、続けて仕事をするとドカンと反動がやって来る。自営業なので疲れたら店の裏で気軽に休めるので、その点は良かった。しかし、手術後すぐは数時間しか集中力が続かなかった事を考えると、今は途中の休みが無くても4~5日の続けての仕事も出来るようになったので、よくなって来てると思う。

耳の聞こえ
聴力は残っているが、聞こえる音が少し左耳と違う。

睡眠
今まで通り、寝る前に軽い睡眠導入剤を半錠飲んでいる。耳鳴りがあるので静かな環境だと気になる。無くても寝れると思うが、お守りみたいなものだ。

味覚
ほとんど問題ないが、疲れたりすると味覚が少しおかしくなる。


とりあえずこんなところか。

仕事もPTA会長も消防団も子供会のお世話もとりあえず何とかこなしてます。聴神経腫瘍とは別に元々持病で持っていた痛風は現在は薬で尿酸値をコントロール出来ている。来月中に半年検診を受けるので、つぎの更新はその後位になると思います。

まぁざっくりまとめると、少しずつよくなっている感じです。
# by noushuyo | 2014-12-18 16:15 | 術後1年~2年

手術1年11ヶ月 ~現状報告~

8月22日

5ヶ月ぶりの更新です。

途中、消防団の大会(監督)や新たにPTAの会長になったりして、やたら忙しく、また仕事から帰ったら疲れはてて、更新できずにいました。今日はPTAの勉強会みたいなやつに出席するために県外に貸し切りバスで移動中(約4時間?)なのと、さらに周りの方々がほとんど面識のない方ばかりなので、ゆっくり更新できそうです。


まず、体調について。

右後頭部
小さなラグビーボールが入ったような感じがしていたが、今はボールというよりお皿が入った感じ。


右耳
日常では気にならないが、寝る前等静かになると閉塞感と共に耳鳴りを感じる。耳の聞こえはまだ聞こえてるが、聞こえづらくなった気がする。イヤホンで音を聞くと正常な左耳とは少し違う音が聞こえている。ただこの前、健康診断で聴力検査(簡単なやつで、高い音と低い音を大きい音と小さい音で聞くやつ)を受けたときは、小さい音も聞こえた。これは日常生活に支障がないと言っていいのだろうか?


右肩
後頭部と耳の影響からか肩凝りが酷い。



右目と右の口元の神経の混線は相変わらずある。右目をつぶると口元が反応し、口をすぼめると右目が反応する。ただ、周りの方々からは「全然わからなくなった」と言ってもらえる(気を使っているのかもしれないが(笑))。



やはり感動の涙は右目からは出ない。生活に必用な潤いは問題なくある。不思議だ。


疲れやすさ
相変わらず絶えず24時間疲労状態。朝起きても「あ~あ、疲れた~」と目が覚める。仕事等、休み休みやれば何とかもつが、忙しくて休みを入れず数日頑張ると、反動でドカンとやってくる。


睡眠
レンドルミン(睡眠導入剤、比較的軽いやつ?)を飲んで寝ているが中々寝付けず、寝ても眠りが浅くなったときに不快感で目が覚める。


お酒
以前より弱くなった気がする。ただ単に年をとったせいかもしれないけど(笑)


体調に関してはこんなところか。あまり改善してないような気がするが、長い目で見れば少しは改善しているのかも?!



先月検査に行った。小さい病院(大学病院に比べれば)なので、MRIと診察が一日で終わるのが良い。


6ヶ月前に比べてほとんど大きくなっておらず、一安心した。このまま様子を見て、
腫瘍が20ミリを越えるか耳の聞こえが悪くなったら、ガンマナイフをすることになりそうだ。


まぁ、こんな感じで何とか生きてます(笑)




夏に地元の祭が有って、元気なときは毎年中心になってやってたのだけど、去年(術後1年)は「きつくてこんなことは出来んわ……」だつたのだけど、今年は「楽しそうだなぁ~来年は頑張ってみようかな…」と思えるようになった。


やっぱり、少しずつだけど、良くなっているんだろう!


と、信じたい!!
# by noushuyo | 2014-08-22 09:01 | 術後1年~2年


脳腫瘍が判明し入院・手術、そのあと続く治療について、自分の備忘録のつもりで。また、これから聴神経腫瘍の治療をする人たちの参考になれば。


by noushuyo

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